Wie viele Menschen sterben müssen, um eine neue Operationstechnik zu zeigen, ist es nicht wert?

Jamie Young

Update: Amy Reed starb im Mai 2017 an Gebärmutterkrebs. Dank ihres Kampfes, andere Frauen vor dem gleichen Schicksal zu schützen und Morcellatoren aus Operationssälen herauszuholen, wurde das Operationstool weniger häufig verwendet.

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Seine Frau, Amy Reed, schläft bis 6:30 Uhr, als sie auf ein rotes Phillies T-Shirt schlüpft, eine kastanienbraune Trikotkappe über ihren stoppeligen Kopf zieht und mit der Arbeit beginnt, sechs Kinder unter 12 Jahren fertig zu bekommen für den Tag. Reed war ein Anästhesist im Beth Israel Deaconess Medical Center und befasste sich sowohl mit dem Boston Marathon Bomber als auch mit seinen Opfern. Sie ist von Natur aus kielig. Du würdest sie als deinen Anästhesisten wünschen. Du würdest ihre scharfe Intelligenz und stetige Präsenz bei dir im OP wünschen. Sie und ihr Ehemann sind keine Leute, die "Drama machen", wie sie es ausdrücken. Sie sind erfahrene Ärzte, die logisch argumentieren, anstatt ihre Stimmen zu erheben oder zu schreien oder zu weinen. Drs. Reed und Noorchashm wurden zu den Rodale 100 für ihre außergewöhnlichen Leistungen im Gesundheitsraum ernannt; Klicken Sie hier, um die vollständige Liste der diesjährigen Preisträger zu sehen.

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An guten Morgen scheint diese Fassung angesichts der Ereignisse, die ihre Familie verwüstet haben, sowohl ein Geschenk als auch eine Last. Im letzten Herbst setzte eine routinemäßige Hysterektomie Krebs in Reeds Unterleib ein. Die Hysterektomie verursachte nicht den Krebs, aber es transformierte es sehr wahrscheinlich von Stadium 1 mit einer 60% 5-Jahres-Überlebensrate auf Stadium 4 mit einer düsteren Prognose. Etwa 85% der Frauen wie Reed sind 5 Jahre nach der Diagnose tot.

Reeds Chirurg, einer der besten des Landes, war nicht für die Katastrophe verantwortlich. Es war auch keine Zufallskatastrophe, die Art von Pechschleier aus heiterem Himmel, die jeden treffen kann - der Ziegel fällt vom Gebäude herunter, der Lastwagen dreht sich auf der eisigen Straße. Das Auftreten von Krebs war eine vermeidbare Konsequenz einer Operationstechnik, die immer noch in Operationssälen im ganzen Land eingesetzt wird.

Und das können Noorchashm und Reed nicht ertragen. Das hält ihn hartnäckig online, in der Forschung, am Telefon, ob er zu Hause ist oder von Reeds Krankenhausbett sitzt oder sie von und nach Chemo fährt. Die Anstrengung hat zu internationaler Beachtung geführt, viel davon ist kritisch. Noorchashms Brandstifterfrage: Wenn eine neue Technologie die Medizin billiger und bequemer macht, wie viele Patienten müssen sterben, um zu beweisen, dass es sich nicht lohnt?

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"Die Leute haben die Begeisterung meines Mannes geschadet", sagt Reed über Noorchashm, "aber Frauen haben gerade diese Operation."

An guten Morgen landen seine Argumente so stark wie der Blick seiner Frau. die Begeisterung meines Mannes ", sagt Reed an einem dieser Morgen," aber Frauen haben gerade diese Operation, heute werden sie ihr Leben zerstören, genauso wie unsere. "

Dieses Jahr haben mehr als die Hälfte eine Million Frauen in den Vereinigten Staaten werden Hysterektomien unterziehen. Die Mehrheit wird zwischen 40 und 55 Jahre alt sein, und wie Reed werden die meisten die Operation für Myome, gutartige Wucherungen im Uterus, die Schmerzen, Blutungen und andere Symptome verursachen können. Vor fünf Jahren wurden nur etwa 12% dieser Operationen laparoskopisch durchgeführt, und zwar durch Einschnitte, die gerade groß genug waren, um ein Zielfernrohr und eine winzige Kamera aufzunehmen. Im vergangenen Jahr wurden fast 30% auf diese Weise erledigt, und es wurde angenommen, dass die Zahlen wahrscheinlich anstiegen.

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Im Vergleich zu herkömmlichen offenen Abdominal-Prozeduren wurden bei laparoskopischen Operationen kürzere Krankenhausaufenthalte (und damit niedrigere Kosten für Versicherer) , weniger Schmerzen, weniger Infektionen und kleinere Narben. Als Reed jedoch zuerst mit ihrem Chirurgen eine Hysterektomie besprach, bat sie um eine Operation, die trotz der größeren Inzision und der längeren Genesungszeit eine offene Operation erforderte. "Ich sagte:" Ich bin ein Anästhesist, ich weiß, wie sie funktionieren. sie sehen, was sie damit zu tun haben und nicht mit kleinen Löchern herumhängen ', erinnert sie sich. Laparoskopische Chirurgie ist nicht alles, was manchmal angekündigt wird."

Sie hatte schon eine Weile von ihren Myomen erfahren, aber die Blutungen und Schmerzen waren während ihrer letzten Schwangerschaft dramatisch angestiegen, und ihr Ehemann arrangierte eine Beratung mit einem Kollegen, Michael Muto, der die Gynäkologische Onkologie in Brigham und Wie Reed sich erinnert, versicherte Muto ihr, dass das Problem "ein Kinderspiel" sei, dass sie ihre Gebärmutter entfernt hätte, und das wäre das. "Er sagte mir, , "Dies ist nicht Krebs, es ist nichts Schreckliches, das ist, was Myome tun. "3 Monate später sitzt sie still und still im sonnenverwöhnten Wohnzimmer eines weißen Schindelhauses in einer engen Straße im Bostoner Vorort Needham und erreicht von Zeit zu Zeit unter ihrer Mütze um zu reiben, wo ihr Haar wieder zu wachsen beginnt, und weiße Fäserchen schnürten sich jetzt durch die Dunkelheit. Muto sagte, kein Chirurg würde tun, was sie wollte, du bist jung und gesund, erinnert sich Reed daran, es gibt keinen Grund in der Welt, dies als offene Operation getan zu haben. "Dr. Muto trägt einen schönen weißen Mantel mit dem Harvard-Emblem drauf ", sagt Noorchashm gegenüber Reed." Er ist mein Kollege und wir vertrauen unserem eigenen Establishment. "Er macht eine Pause und korrigiert sich.

Reed hatte MRI und Biopsien, um nach Krebs zu suchen, wie es vor einer Myomoperation üblich ist, und ging mit der laparoskopischen Hysterektomie vor. Am Nachmittag ging sie nach Hause und alles war in Ordnung, bis der Chirurg 8 Tage später rief, der Pathologiebericht zeigte Leiomyosarkom, eine Krebserkrankung in der Gebärmutter, und seitdem war nichts mehr in Ordnung.

Stellen Sie sich einen Bienenstock vor, der von wütenden Bienen erfüllt ist, die auf diese Weise fliegen, und das, Summen, Pfeifen, Stacheln in Bereitschaft. tödlichste Art von Chaos. e nivech, sagt Noorchashm, ist eine gute Metapher für ein Sarkom, eine Art Krebs, der überall im Körper wachsen kann. Er hat Sarkome operiert und weiß, dass die Art und Weise sie zu handhaben, darin besteht, sie vorsichtig in einem Stück zu entfernen. Stellen Sie sich vor, Sie würden eine lange Spinnsäge in den Bienenstock stecken, während sie sich noch im Körper der Frau befindet und sie in winzige Stücke schneidet. "Was passiert," sagt Noorchashm, "sind es eine Million Bienen, komm heraus und du bist tot. "

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Das sah, wird Morcellator genannt, und in den letzten 10 Jahre später ist es bei laparoskopischen Operationen zum Standardverfahren geworden, um Myome, den Uterus oder beides zu entfernen. "Morcellation verhindert, dass Sie einen größeren Schnitt machen müssen", sagt Larry Kaiser, Dekan der Temple University School of Medicine. Nimm die Gebärmutter mit Myomen durch diese kleinen Öffnungen für Kamera und Instrumente heraus."

Das Problem ist, dass einige Krebsarten wie Leiomyosarkom nicht auf Biopsien oder MRTs vor der Operation auftreten.Wenn die Gebärmutter einer Frau in ihrem Körper morzelliert ist, werden Krebszellen um den Bauch gespuckt, wo sie an internen Organe und, unvermeidlich, wachsen.Obwohl gutartiges Gewebe, das morcellated ist, kann in den Bauch implantieren und Schmerzen, Darmobstruktionen und andere Probleme auslösen.

Related: 4 Anzeichen von Brustkrebs, die Sie noch nie gehört haben Morcellation ist das, was Reed und Noorchashm aufhören wollen und argumentieren, dass es unakzeptabel ist, wenn es eine Chance für versteckte Krebserkrankungen gibt - und es gibt so ziemlich immer eine Chance: "Es ist ein fehlerhafter chirurgischer Eingriff", sagt Noorchashm. er sagt, vor allem, wenn Sie eine rotierende Motorsäge benutzen, sondern er und Reed wollen, dass die Chirurgen den ganzen, nicht geborenen Uterus entfernen vaginal wenn sie können und tun die altmodische offene Operation, wenn sie nicht können.

An dem Tag, an dem Reed die schlechten Nachrichten bekam, war Noorchashm unten bei Duke und bereitete sich auf eine Operation vor. Nachdem er den Anruf erhalten hatte, schrubbte er sich, buchte ein Ticket nach Hause und ging. Im Taxi auf dem Weg zum Flughafen rief er Muto an, der ihm erzählte, was er Reed gesagt hatte: Leiomyosarcoma ist so selten, dass es keine Protokolle für die Behandlung gibt, keine Best Practices, keine Überlebensstatistik. Manche Ärzte tun nichts und warten darauf, ob es zurückkommt; manche beginnen mit einer Chemotherapie, um zu versuchen, sie abzuwehren; einige Zeitplanchirurgie, um alles zu reinigen, das bereits wächst.

Noorchashm war entsetzt, sowohl durch die schlichte Realität der Tatsachen als auch durch die beiläufige Art und Weise, wie er sie empfand. "Wenn ich das Sarkom höre und das Sarkom im Inneren aufgebrochen ist,

Wir haben drei Möglichkeiten, einschließlich zu beobachten und zu warten.

Das ist, als würde man eine Wasserpistole nehmen und auf ein Feuer mit fünf Alarmen schießen. "

Das Tag im Flughafen Raleigh-Durham wurde ein Anwalt geboren. Noorchashm begann zu recherchieren, zu telefonieren und hunderte von E-Mails an jemanden zu senden, von dem er dachte, dass er einen Unterschied machen könnte - Familie, Freunde, Kollegen, Ärzte, Forscher, Journalisten und Herausgeber medizinischer Zeitschriften. Er und Reed (die sich damals körperlich gut fühlten trotz des Krebses in ihr) schufen eine Petition zum Thema Veränderung. org für ein Verbot der Praxis.

Ärzte und Administratoren behaupteten, dass das, was Reed passierte, unglücklich, aber unglaublich selten war und dass es keinen Sinn ergab, die Morcellation aufzugeben - eine bequeme und weit verbreitete Technik - wegen eines so ungewöhnlichen Ereignisses. Die größte Berufsorganisation für ob-gyn Chirurgen, die amerikanische Vereinigung der gynäkologischen Laparoskopiker, gab eine offizielle Erklärung ab, die nicht einverstanden war, dem Verfahren Grenzen zu setzen. "Sie schlossen sich mir an", sagt Noorchashm traurig, "ich habe den weißen Code der Stille gebrochen, ich habe unsere schmutzige Wäsche aufgehängt." Einige ob-gyns wiesen darauf hin, dass die alternativen laparoskopischen Techniken (Entfernen von Gewebe vaginal oder morcellierend in einer Tasche) keine Option für Frauen mit großen Myomen sind - und besorgt, dass Beschränkungen zu Tausenden von unnötig invasiven offenen Operationen führen würden. Sagt Joseph Ramieri, ein Obgyn-Chirurg und Professor an der Mount Sinai School of Medicine. "Ich verteidige nicht die Morcellation - als Technik hinterlässt es eine schreckliche "Es bedarf noch weiterer Studien, bevor wir Grenzen setzen."

Noorchashm und Reed forderten eine große Verschiebung in der medizinischen Praxis, und Ärzte, insbesondere Chirurgen, können sich nur langsam verändern , sagt Brian Van Tine, ein Arzt, der das Sarkom-Programm im Barnes-Jewish Hospital in St. Louis leitet.Der Widerstand war wahrscheinlich finanziell, wenn etwa die Hälfte der Frauen, die Hysterektomien haben, eher abdominale Operationen als eine Laparoskopie haben und einen extra d verbringen Van Tine sagt: "Morcellation spart Geld, und diese Operationen sind ein riesiger Geldverdiener."

Infolge der Bemühungen des Paares, neue Informationen tauchten auf, wie ungewöhnlich Leiomyosarkom wirklich war. Reed sagt, dass Muto, die sich weigerte, diese Geschichte zu kommentieren, ihr sagte, dass der Krebs 1 von 10.000 Frauen betrifft, aber diese Statistik basierte auf der Gesamtbevölkerung. Bei Frauen mit symptomatischen Myomen könnte die Zahl bei 415 näher an 1 liegen, entdeckte Noorchashm unglaublich von einem Papier, das Muto selbst als Mitautor auflistete. Tatsächlich war Reed die zweite Frau innerhalb eines Jahres, deren Krebs durch Morcellation allein im Brigham und im Frauenkrankenhaus aufgestellt wurde. Die erste Frau ist seitdem gestorben. Seit der Operation von Reed sind mindestens fünf weitere Frauen im ganzen Land aufgetreten, deren Krebs durch Morcellation unterbunden wurde. Und da draußen sind sicher andere.

Obwohl Reeds Chancen, ihren jüngsten Sohn an der High School zu besuchen, gering sind, beschließt sie, sich nicht auf die Zahlen zu konzentrieren.

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Im Laufe des Winters verpflichtete sich Reed zu Arztbesuchen und Abwägen von Behandlungsoptionen - und blieb eine optimistische, anwesende Mutter für ihre Kinder. Noorchashm verbrachte Nächte damit, streng formulierte Briefe zu schreiben, Kommentare auf jeder für die Sache relevanten Website abzugeben und strategische Gespräche mit jedem zu führen, der mit ihm sprach. Die einzige Veränderung, die er sah, war in seinem eigenen Ruf. Er war vom Sternchirurgen zum sozialen Leprakranken gegangen, aus dem Operationssaal in seinem eigenen Krankenhaus geflohen (obwohl er nicht beweisen konnte, dass es wegen der Kampagne war) und von Kollegen und ehemaligen Freunden vermieden wurde. "Sie schlossen sich zu mir, sagte er jetzt mit Traurigkeit in seiner Stimme: »Ich habe den weißen Code des Schweigens gebrochen, ich habe unsere schmutzige Wäsche aufgehängt.« »Aber er hat weitergezogen. Er kontaktierte die Krankenhausdirektoren, die FDA, die Gesetzgeber. Im Gegenzug benachrichtigten seine Vorgesetzten in Brigham die Fakultät und die Mitarbeiter, die sie davor warnten, nicht mit Noorchashm zu sprechen und mit dem Chefarzt des Krankenhauses zu sprechen, wenn sie von Noorchashm kontaktiert würden.Gerald Joseph, Vizepräsident des Amerikanischen Kongresses der Geburtshelfer und Gynäkologen, schrieb an einen Kollegen über Noorchashm: "Nichts wird Frieden in diesem Mann schaffen." 999 Und dann, im Februar, bewegte sich etwas. Kaiser (der Dekan am Tempel) übergab Noorchashms Material an den Kopf der Gynäkologie, der darauf reagierte, dass die Institution die erste war, die Morcellation zu verbieten, und Chirurgen brauchte, um eine Isolationstasche zu verwenden oder gar nicht zu morcellieren. Innerhalb weniger Wochen kam ein weiteres Krankenhaus an Bord: Rochester General Health System erklärte, dass seine Chirurgen ohne Beutel nicht morzellieren würden. Noorchashm war nicht zufrieden - die Taschen konnten brechen, sagte er. Er machte mit seiner Kampagne weiter.

Noorchashm hatte viel von seinem Ziel erreicht. Johnson & Johnson, der größte Morcellatorhersteller in den Vereinigten Staaten, hat die Produktion und den Verkauf des Werkzeugs eingestellt.

Ende März, 5 Monate nach der Operation, die den Krebs von Reed verbreitete, haben Brigham und Women's-Noorchashm's eigenen Arbeitgeber das Ding nicht erwartet. Die gleichen Verwaltungsbeamten, die sich bei diesem wütenden, entrechteten Chirurgen den Kopf geschüttelt hatten, erkannten schließlich seinen Fall an. Sie verboten Fibroid morcellation ohne eine Tasche. Dann, Mitte April, kam die FDA mit einer neuen Analyse heraus: Eine schockierende 1 von 350 Frauen, die die Entfernung von symptomatischen Myomen suchen, hat einen verborgenen Krebs, heißt es. Die FDA gab eine Empfehlung heraus, die die Verwendung von Morcellation stark entmutigt, indem sie Noorchashm dafür kreditiert, das Problem auf sie aufmerksam zu machen. Weitere Institutionen, darunter das University of Pennsylvania Health System und Cleveland Clinic, veränderten die Richtlinien. Und Johnson & Johnson, der größte Morcellatorhersteller in den Vereinigten Staaten, hat die Produktion und den Verkauf des Werkzeugs eingestellt. Noorchashms Leben war zerstört, aber er hatte viel von seinem Ziel erreicht: "Wir haben das Privileg, dem Geschehen Bedeutung verleihen zu können", sagt er, "das gibt uns Kraft."

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Aber er und Reed sind noch nicht fertig. Die FDA wird im Juli eine Anhörung veranstalten, und Noorchashm erwartet, dass es umstritten ist. "Damals kamen Gerald Joseph, der Mann, der sagte, dass Noorchashm niemals Frieden finden würde, mit ihren Anklagen und ihren Anwälten Argumente über den Vorteil der Mehrheit ", sagt er," aber die Medizin ist kein Beliebtheitswettbewerb, man muss so üben, dass jede einzelne Person wichtig ist. "

Reed kennt ihre Chancen, ihr jüngstes Kind zu sehen Sohn Absolvent der High School sind schlank. Sie bewältigt teilweise den Widerstand gegen Wahrscheinlichkeiten. Das erste Mal, als sie

Leiomyosarcoma

googelte, war der letzte Tag, an dem der Chirurg sie anrief. "Wenn Ihre Chance zu leben 30% gegenüber 70% ist - ich weiß nicht einmal, was ich damit anfangen soll, "Du lebst oder stirbst, und so oder so könnte ich heute von einem Auto getroffen werden."

Sie war sicherlich nicht der Typ, der darauf wartete, dass sich ihr Krebs verbreitete . Sie entschied sich für ein radikales Verfahren, das nur von wenigen Chirurgen im Land durchgeführt wurde. Die Sugarbaker-Operation, benannt nach ihrem Erfinder Paul Sugarbaker, ist eine brutale 9-stündige Operation, die alle sichtbaren Beweise für Sarkome sowie den Blinddarm des Patienten, die Gallenblase, das Omentum (die fettige Darmbedeckung) und das Peritoneum entfernt.Sobald die Organe weg sind, gießen Chirurgen erhitzte Chemotherapie in die Bauchhöhle und lassen Sie es für 90 Minuten sitzen. Sugarbaker sagte Reed, dass sie, wenn die Operation gut lief, eine Chance von 80% hatte, in 10 Jahren kein Wiederauftreten in ihrem Bauch zu haben. Mit anderen Worten, sie würde zurück zum Ausgangswert sein, zurück zu dem, wo sie gewesen wäre, wenn der Krebs nicht auf dem Vormarsch gewesen wäre. "Das war die beste Nummer, die ich gehört hatte", sagt sie. Zeit. Im November flogen sie und Noorchashm nach Washington, DC, zur Operation. Bevor sie ins Flugzeug stieg, pflegte sie ihren jüngsten Sohn, der damals 14 Monate alt war, zum letzten Mal und gab ihn ihrer Mutter.

Verwandte: Das Foto dieser Frau zeigt, wie es wirklich ist, mit extremem PMS zu leben Reeds Erholung war zermürbender, als sie erwartet hatte. Sie konnte 10 Tage lang nicht essen und verlor 20 Pfund. Die Inzision, die von ihrem Brustbein bis zum Schambein läuft, war so gespannt, dass sie seit Wochen nicht mehr standhalten konnte. sogar jetzt hört sie manchmal, um den Schmerz zu minimieren. Sobald das geheilt war, begann sie eine Chemotherapie, die gerade zu Ende ging. Und jetzt kommt der schwierigste Teil: "Ich fürchte, mit Chemo fertig zu sein", sagt sie eines Nachmittags, ihr jüngster Sohn kräuselt sich unter einer Decke auf ihrem Schoß. "Wenigstens vergiftete ich den Krebs. warten? "

Ihr Sohn setzt sich plötzlich auf und schnappt sich ein Plastik-Nilpferd, das über den Küchentisch klatscht. Reed hält den Jungen locker, einen Arm über seine Beine, und als er von ihrem Schoß rutscht, um ein Eichhörnchen von einem Fenster zum anderen zu jagen, lässt sie ihn ohne zu zögern gehen. Sie hat begonnen, Pläne für die nahe Zukunft zu machen, für die Zeit, in der sie wieder zu einem Anschein normalen Lebens zurückkehren können. Sie hat in den letzten 10 Jahren ein Forschungslabor unterhalten, und sie und Noorchashm sprechen über die Zusammenarbeit, um leiomyosarcoma zu studieren und letztendlich zu besiegen. "Wir haben das Know-how, und wir haben bestimmt die Kraft", sagt sie.

Um 2 Uhr morgens ist das Haus ruhig. Reed und die Kinder schlafen oben, aber Noorchashm ist immer noch wach. Er sitzt allein in einem kleinen Lichtbecken und starrt auf eine Bronzestatue auf dem Kaminsims: Der heilige Georg auf seinem Pferd, sein magischer Speer, der bereit ist, den Drachen zu töten. In der Geschichte tötet George den Drachen, um nicht nur die Prinzessin zu retten, sondern auch den Rest der Kinder der Stadt, die dem Drachen einzeln gefüttert wurden, um ihn zu beschwichtigen. Es ist eine Metapher , denkt Noorchashm. Nein, es ist mehr als eine Metapher; es ist die neue Geschichte ihres Lebens, ein Kampf gegen den Tod mit der mächtigen Kreatur, die ihre Welt für immer verändert hat. Das Pferd sind die Medien und Ärzte, die er für die Sache sammelt. der Schild stellt den Status eines Herzchirurgen in Harvard dar. In einigen Versionen des Mythos lebt die Prinzessin, aber George schläft tot; in anderen bekommen sie ein glücklich-immer-danach-Ende.

Noorchashm ist ein Realist; er weiß, dass die Chancen sind, dass er seine Frau eher früher als später verlieren wird. Er kann auch seine Karriere verlieren, aber er macht sich darüber keine Sorgen. Er konzentriert sich auf den Moment, das Hier und Jetzt.Diesen Kampf sind er und seine Frau eingetaucht, ein Kampf nicht ihrer Wahl.

Er tippt die Finger seines langen Chirurgen gegen das Metall, setzt die Statue auf den Schreibtisch, zieht den Laptop näher und öffnet eine neue E-Mail. Er ist nicht nur George, sondern der Speer selbst, der auf das dunkle und bittere Herz des Ungeheuers abzielt.

Der Artikel Wie viele Menschen sterben müssen, um eine neue Operationstechnik zu zeigen, ist es nicht wert? erschien ursprünglich auf Prävention.